Verslag bijeenkomst ICT slim inzetten voor mantelzorg.

Opening en introductie

Op dinsdag 13 november organiseerde de Kenniscirkel ICTinWZW (www.ictinwzw.nl) een bijeenkomst over het thema “ICT slim inzetten om mantelzorg te ondersteunen". De bijeenkomst vond plaats bij TNO -Informatie en Communicatietechnologie in Delft. Bert Alkemade opende de bijeenkomst en verwelkomde deelnemers en sprekers. Uit de introductieronde kwamen de volgende vragen van deelnemers naar voren:

• Hoe kunnen we het bestaande brede spectrum van mogelijkheden aanbieden?
• Wat heeft de gebruiker er aan?
• Waar ligt de meerwaarde in?
• Hoe rekening houden met de menselijke maat?
• Hoe toegankelijk zijn bestaande applicaties voor ouderen?
• Hoe snel zijn bestaande applicaties toepasbaar en bruikbaar?
• Wat zijn de beperkingen van de techniek?
• Hoe kun je snel en overzichtelijk matchen tussen vraag en aanbod van mantelzorgers?
• Hoe bereik je de mantelzorger die nog niet bereikt is via de bestaande kanalen?
• Want kan ICT betekenen voor de mantelzorg bij dementerenden?
• Wat is is het kader en wat zijn de voorwaarden om ICT bij mantelzorg in te zetten?
• Welke relaties zijn er tussen innovatie, ICT en mantelzorg?
• Wat is de relatie met de WMO en de civil society?
• Hoe moet een woonwijk er uit gaan zien, voor wat betreft de ICT infrastructuur?
• Wat kan ICT betekenen voor patient empowerment?

De ShareCare Zorgsite - Saskia Vermeulen (ShareCare) De ShareCare zorgsite is speciaal bedoeld voor families en vrienden die gezamenlijk betrokken zijn bij een zieke, of dat nu gaat om een terminale vriend, een thuiswonende dementerende moeder of een opa in een verpleeghuis. De zorgsite is een besloten platform, dat je naar je eigen wensen of noden in kunt richten om te plannen en communiceren met elkaar. Het idee van de zorgsite is geboren in 2005. Het bedrijf is opgericht in 2006. De zorgsite is als gratis site gelanceerd op 30 januari 2007. Sharecare wordt in deze beginfase veel ingezet voor terminale patiënten en verpleeghuispatiënten en met name door hoogopgeleiden. Het rooster en het laatste nieuws zijn de meeste gebruikte functies. De reacties van gebruikers zijn zeer positief met veel dankbaarheidsbetuigingen. Ondanks alle aandacht van de media is er nog veel onbekendheid met de Sharecare zorgsite. Bestaande mantelzorgers laten zich niet helpen en nieuwe kennen het product meestal nog niet. Er ligt daarmee een uitdaging om de naamsbekendheid verder te vergroten. Met het gratis maken van de site is Sharecare afgestapt van het oorspronkelijke idee van consumentenbenadering. Sharecare zoekt nu naar partnerships met mantelzorgsteunpunten, zorginstellingen, patiëntenverenigingen, etc. waarmee Sharecare in het algemeen een 3-jarig contract afsluit. Sharecare levert dan de dienstverlening: gratis helpdeskondersteuning, opleiding medewerkers, flyers en posters ter informatie en materiaal voor publicitaire doeleinden. Het bestaansrecht van de zorgsite (onderhoud, hosting en helpdesk) is evenwel niet geborgd, omdat er nog nauwelijks inkomsten gegenereerd worden. Het is dan ook niet direct duidelijk welke instantie aangesproken moet worden om ervoor te zorgen dat meer mensen concreet ondersteund kunnen worden bij het mantelzorgen. Nieuwe producten die momenteel getest worden, zijn: De buurtsite: deze activeert de buurtbewoners tot samen dingen DOEN en biedt daarvoor soortgelijke planningsinstrumenten als de zorgsite. De verenigingensite met een setje planningstools voor bijvoorbeeld bardiensten, scheidsrechtersplanning, het rijden voor de jeugd bij uitwedstrijden, banenplanning, bestuurs-en commissiewerk en het inschrijven voor activiteiten

WeCare: vele handen maken licht werk - Marc Steen (TNO) TNO heeft binnen het onderzoeksprogramma Freeband Communication, samen met o.a. VUMC, Waag Society en mantelzorgers, een 'WeCare' ontwikkeld: een telecomapplicatie bedoeld om mantelzorgers te ondersteunen. WeCare richt zich op een specifieke groep mantelzorgers, namelijk mensen die zorgen voor iemand met dementie die thuis woont. In de praktijk is dat vaak een partner of ouder. De telecom applicatie is uiteraard ook geschikt voor andere doelgroepen. Veel mensen die mantelzorg verlenen vinden die taak zwaar en staan er alleen voor: ze verlenen alle zorg alleen of met hulp van slechts één of twee anderen. Tegelijkertijd zijn er soms mensen in de omgeving die wel mee zouden willen helpen, maar die niet weten hoe en wanneer ze zouden kunnen bijdragen. Hier ligt een kans om mantelzorgers te helpen om hulp te vragen van anderen en om die anderen te helpen hun hulp aan te bieden. Hierbij spelen uiteraard verantwoordelijkheid en vertrouwen – ICT is niet de oplossing, maar kan wellicht helpen. WeCare gaat over het vormen van een groep waarbinnen mensen elkaar hulp kunnen vragen en kunnen aanbieden De applicatie bestaat uit interactieve webpagina's die ook via mobiele telefoons kunnen worden gebruikt. Mantelzorgers en anderen kunnen hiermee onderling -- binnen een besloten groep -- hulp vragen en hulp aanbieden. Deelnemers geven aan welke hulp ze vragen en welke hulp ze aanbieden. Vraag en aanbod worden vervolgens gematcht. De agenda’s van de deelnemers staan daarbij centraal. Daarin kun je aangeven wanneer je wel/niet beschikbaar bent, WeCare kan daarin zoeken naar “matches” en je kunt zien welke soort hulp je gaat krijgen/geven. De mogelijke meerwaarde ligt in - de deels-automatische matching tussen hulpvraag en hulpaanbod – je hoeft minder rond te bellen; je hoeft minder vaak “nee” te antwoorden. - de mogelijkheid tot gebruik op mobiele telefoon (voor een deel van de functies) – handig als je onderweg bent of als je ad-hoc iets wilt regelen Er zijn nog veel vragen die WeCare wil onderzoeken waaronder: - Gaan mensen op deze manier hulp vragen en hulp aanbieden en hoe motiveer je ze? - Begrijpen/herkennen deelnemers de categorieën? - Gaat het om “taken verdelen” of om “specifieke mensen koppelen”? (gaat om relatie, vertrouwen, etc. – niet om taken) - Wat gebeurt er als deelnemers hun agenda’s niet goed bijhouden of als er geen “matches” worden gemaakt? - Hoe groot moet zo’n groep zijn (niet te groot, niet te klein) en hoe organiseer je zo’n groep (opstarten, levendig houden)? Bijv. via Alzheimer-cafe, wijkverpleging, etc. - Kunnen professionele zorgers meedoen? Als “fall back” of anders? Op dit moment wordt een prototype gebouwd. Het prototype wil WeCare – i.s.m. ShareCare – begin 2008 evalueren met mantelzorgers.

ICT vanuit het perspectief van de mantelzorger: Een zorg erbij” - Nico Heinsbroek, hoofd afdeling belangenbehartiging en kwaliteit van Mezzo, landelijke vereniging voor mantelzorgers en vrijwillige zorg. Mezzo heeft geen uitgeschreven integrale visie rond de inzet van ICT. Er is wel recentelijk artikel gepubliceerd over thuiszorgtechnologie. Voor het bepalen van het gebruikersperspectief is van het belang van hoe mantelzorgers in kringen van Mezzo hun situatie interpreteren en wensen articuleren:

• Er is vaak geen keuze er zijn onvoldoende andere oplossingen en/of deze worden door mantelzorger of cliënt ongeschikt en dus onacceptabel geacht.
• Mantelzorgers hebben vaak een verongelijkt gevoel. Matenzorgers bieden zorg ter meerdere glorie van een cliënt, ten koste van zichzelf en ten bate van het collectief (besparen de samenleving kosten) wat niet wordt erkend noch gewaardeerd!
• Het manifest voor de mantelzorg kent de volgende wensen: a)Zelf bepalen of en hoeveel je zorgt ; b)Zorg kunnen overdragen ; c)Steun kunnen krijgen; d)Vergoeding krijgen (van kosten en inkomensderving); e)Kunnen combineren met werk; f) Erkenning als partij op alle niveau’s (individueel, organisatie, landelijk).

Kansen en mogelijkheden
Meer communicatiemogelijkheden heeft voordeel voor cliënt én mantelzorger voor zowel zorgen maken als zorgen doen: Voor de client geeft dit meer mogelijkheden voor autonomie (denk aan mobiele tel. bij vervoer), voor de mantelzorger meer mogelijkheden om expressie te geven aan betrokkenheid/verzorgde te steunen (bellen uit buitenland; webcam gebruiken). Zorgen “maken” kan mede gevolg zijn van beperkte informatie hebben. Meer informatie kan helpen om je minder onnodige zorgen te maken. Bijv. logboek waardoor je de aandacht die iemand krijgt kunt volgen. Een weblogboek biedt kans van “remote control”. Zorgen “doen” kan deels een positieve keuze zijn. Meer info. kan helpen hoe je dit goed kan doen. Ook tele-steun. Het kan ook negatieve achtergrond hebben: voortkomen uit iemands conclusie dat verzorgde geen andere hulp kan/wil krijgen en dat er geen ontkomen aan is. Dan kan steunen van bemiddeling naar andere bronnen helpen, maar: mits die bronnen voor cliënt en mantelzorger acceptabel zijn. Systemen voor info-uitwisseling tussen zorgvrager en aanbieder (prof) kunnen rekening houden met mantelzorger als eigenstandige partij en uitnodigen/dwingen deze te zien en te horen. Zo kun je bijvoorbeeld met ICT zorguren en kosten bijhouden en zichtbaar maken (Als basis voor erkenning/vergoeding)

Risico’s/beperkingen

Meer contacten wil nog niet zeggen meer acceptabele hulp. Men zoekt wel contact met vrijwilligers vanuit de civil society gedachte, maar men zoekt zorg het liefst van intimi en anders van professionals. Meer informatie geeft ook meer verantwoordelijkheid. Naar thuis verplaatste zorg impliceert al te makkelijk: naar de mantelzorger verplaatste zorg/verantwoordelijkheid. Wil en kan de cliënt en mantelzorger dit? Vergelijk de nota van de NPCF. Het lijkt me gezien de meerwaarde van meer communicatie voor beide partijen zowel mantelzorger als client: minder zorgen maken, meer aandacht van anderen, dat de inzet van ICT zoveel toevoegt aan de kwaliteit van leven en gezondheid dat dit iets is waar overheid en verzekeraars voor willen betalen.

Discussie

De inzet van ICT blijft een middel en geen doel op zich. Vormgeving en gebruik moet aansluiten bij de doelgroep. Het biedt aanvulling op bestaande communicatie en is er geen vervanging voor. Bij mantelzorg hangt veel af van de persoonlijke contacten en het vertrouwen. Onbekenden zullen daarom minder gemakkelijk een rol kunnen spelen. Mantelzorg blijft in de eerste plaats het domein van intimi. Communicatiehulpmiddelen zoals die van ShareCare en WeCare kunnen het actieve netwerk wel vergroten, omdat zij ook mensen die minder regelmatig kunnen helpen de kans bieden om op voor hen geschikte tijdstippen een bijdrage te leveren. Ook de professionale zorg kan gebruik maken van de planning- en communicatiehulpmiddelen. Het verschilt nogal eens tussen professionals onderling of zij ook daadwerkelijk mee kunnen en mogen doen. De richtlijnen vanuit hun organisatie remmen nog al eens dit deelnemen. Een belangrijk verschil tussen Sharecare en WeCare is dat ShareCare planning en matching regelt op basis van een kalender (iedereen kan inschrijven). WeCare probeert de matching te doen op basis van profielen en voorkeuren (wie mag en wie wil). Dit laatste is ook met name geschikt voor ad hoc wensen en behoeften. De financiering van initiatieven zoals de sharecare zorgsite (onderhoud, hosting en helpdesk) blijft een groot probleem. Consumenten zijn onvoldoende bereid om voor dergelijke applicaties te betalen. Zo levert sharecare een duidelijke meerwaarde, maar er bestaat nog veel onbekendheid over. Aan de andere kant is geen instantie die zich verantwoordelijk voelt om dit soort initatieven te ondersteunen. Mogelijke kansen biedt wellicht de grotere rol van de gemeente in het kader van de WMO.

Afsluiting en napraten

Gespreksleider Bert Alkemade bedankte de aanwezigen en de inleiders voor hun bijdragen en TNO-Informatie en Communicatietechnologie voor de gastvrijheid.