Power to the patient: documentatie

Inleiding

Een belangrijke vraag in ICT zorg projecten is de hoe de patiënt/zorgconsument omgaat met informatie in de context van zelfzorg en zelfsturing. Hoe maakt de patiënt/zorgconsument gebruik of kan hij/zij gebruik maken van de mogelijkheden van ICT in de context van zelfzorg en zelfsturing en wat zijn de specifieke mogelijkheden van Internet hierbij. Op het Internet is veel informatie aanwezig. Een probleem daarbij is hoe de benodigde informatie te vinden is. Door de veelheid van informatie en de onoverzichtelijkheid kunnen veel mensen door de bomen het bos niet meer zien en blijven de potentieel grote mogelijkheden van Internet grotendeels onbenut. Zoekmachines als Google geven vaak teveel niet-relevante zoekresultaten om dit gat goed op te kunnen vullen.

Wat is er nodig?

Om tot een beter informatiemanagement door en voor zorgconsumenten te komen zijn een aantal elementen noodzakelijk: · Het is in de eerste plaats nodig dat informatie persoonsgericht kan worden aangeboden. Zorgconsumenten moeten zelf aan kunnen geven over welke onderwerpen zij op de hoogte gehouden willen worden. Handigheid, hulp en uitwisseling bij het formuleren van de juiste zoektermen moet daar een bijdrage aan leveren, in combinatie met “alert-service” die aangeeft welke berichten nieuw zijn. · Dit wordt aangevuld met zelf lerende systemen die “leren” in welke onderwerpen geïnteresseerd is en z.g.n. context related search systemen die bij een onderwerp aangeven welke gerelateerde informatiepagina’s of berichten er zijn. · Het is verder nodig om omgevingen te scheppen waarin betrouwbare informatie op een gemakkelijke manier bijeen wordt gebracht. Zowel gebruikers, beroepsbeoefenaars als wetenschappers moeten aan deze omgevingen kunnen bijdragen · Het is dan van belang om de bijeengebrachte informatie te classificeren en “gelaagd” te verspreiden, bijvoorbeeld naar gebruikers, beroepsbeoefenaren en wetenschappers, of naar chronische ziekte (diabetes, hartfalen, reuma, enz.).

Wat zijn oplossingsrichtingen om dit te realiseren

Er zijn diverse hulpmiddelen beschikbaar om zorginformatie voor de zorgconsument te ontsluiten en toegankelijk te maken, gespecificeerd naar profielen of doelgroepen (bijvoorbeeld ‘de burger met diabetes’). Hieronder worden een aantal internet gerelateerde mogelijkheden gegeven: 1. We kunnen in de eerste plaats denken aan een (regionaal) zorgportaal waarbij elke gebruiker een eigen persoonlijke pagina heeft, met de onderwerpen en bijbehorende zoektermen waarin hij/zij geïnteresseerd is. Hulpverleners kunnen aan de zorgconsument suggesties doen voor onderwerpen en bijbehorende zoektermen, rekening houdend het profiel van de zorgconsument. Op basis van deze persoonlijke pagina ontvangt elke gebruiker “alerts” rond nieuw berichten en pagina’s. Dit kan on-line zijn, via RSS of per email. Alle resultaten bieden tevens een aantal gerelateerde resultaten (de “context related search”). 2. De basis van elk zorgportaal is een verzameling van RSS-feeds van betrouwbare bronnen en een verzameling van betrouwbare websites. Door de verzameling gericht te beperken tot de regionale bronnen en een beperkt aantal landelijke bronnen wordt de relevantie van de informatie vergroot. Door RSS feeds en websites te classificeren naar gebruikersinformatie, beroepsinformatie en wetenschappelijke informatie en naar aard van een aandoening/ hulpverlening, kunnen berichten gericht worden verspreid. Bovendien kan de geïnteresseerde gebruiker desgewenst “dieper” in de materie duiken. 3. Patiënten/zorgconsumenten, beroepsbeoefenaars en wetenschappers met dezelfde belangstelling kunnen bovendien nieuwsberichten uitwisselen en becommentariëren, additionele vragen stellen en vragen van anderen beantwoorden. Web-logs kunnen daar een substantiële bijdrage aan leveren. Kennis en ervaring op de verschillende niveaus van gebruik, beroep en wetenschap worden in een gezamenlijke inspanning vastgelegd in een on-line zorg encyclopedie. De ervaringsdeskundigheid van patiënten / zorgconsumenten kan ook apart worden vastgelegd in een encyclopedie van ‘best experiences’.

Conclusie

Bij informatiemanagement voor en door de zorgconsument gaat het met name om: 1. het ondersteunen van zelfzorg en zelfsturing door betere toegang van de zorgconsument/burger/patiënt tot externe kennis. 2. ondersteuning van het ontwikkelen van informatie-uitwisseling in lotgenoten contact, waaronder het ontwikkelen van “encyclopedische” kennis door zorgconsumenten. De technische mogelijkheden zijn grotendeels aanwezig. Het gaat er vooral om bestaande technieken ten behoeve van zorgconsumenten op een strategische en op elkaar afgestemde manier in te zetten.